Marzec 2013

Początek roku okazał się być dla nas bardzo trudny.Od Świąt Bożego Narodzenia Hania walczyła z pierwszymi napadami padaczkowymi.Nie pomagały nam w tej walce ciągłe infekcje,które pojawiały się złośliwie co 2 tygodnie i niestety wyzwalały napady. Styczeń i luty były dla nas wielką huśtawką nastrojów. Napady,strach,leki,nadzieja,kilka dni poprawy,radość i nagle znów napady,nowe leki,inne dawki,mnóstwo badań i ciągłe czekanie w niepokoju.Jedyne o czym marzyliśmy to aby Hania znów była sobą,by znów witała nas radosnym śmiechem i okrzykami,by znów chciała ćwiczyć i bawić się.Wariactwo i dla nas i dla Helenki a dla Hani ogromne spustoszenie w oraganiźmie. W marcu wszystko się uspokoiło,wyjechaliśmy na krótkie ferie i chyba dopiero wtedy poczuliśmy jak bardzo wszyscy jesteśmy zmęczeni,jaki to był trudny czas.Najważniejsze,że Hania odzyskiwała powoli siły!

5-19 stycznia 2013 

Pierwszy turnus rehabilitacyjny Hani.Wyczekany i przemyślany.

Zorganizowany przez  ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjny aCentrum oraz Fundację Przyjaciel  http://acentrum.pl/turnusy/wyjazdowe-turnusy-rehabilitacyjne.

Spędziliśmy w Mielnie dwa bardzo intensywne,pracowite ale i przyjemne tygodnie.Niestety w połowie turnusu,prawdopodobnie na skutek zakażenia układu moczowego Hania dostała pierwszy raz tak częstych napadów padaczkowych.Tydzień przed Wigilią zdecydowaliśmy się w końcu włączyć Hani kwas walproinowy, ponieważ coraz częstsze były takie 1-2 sekundowe "wyłączenia".Dłuższe napady typu absence pojawiły się również w Sylwestra (1) i Nowy Rok (3).Jednak to,co wydarzyło się podczas turnusu było jak z najgorszego snu.Napady u własnego dziecka to przeżycie traumatyczne i dla mnie głęboko przygnębiające,mimo,że byłam przygotowana książkowo :(

Wracając jednak do turnusu,Hania wykorzystała 8 pełnych dni,prawie 40 godzin zajęć.Uczestniczyła w takich zajęciach jak

- logopedia (codziennie!)

- rehabilitacja

- integracja sensoryczna

- wspomaganie rozwoju umysłowego

- terapia ręki

- matematyka dziecięca :) - wyjaśniając krótko dla Hani było to wprowadzanie pojęcia "taki sam",dopasowywanie kształtów,pojęcia "mały","duży"

- dogoterapia

- muzykoterapia

- rehabilitacja na basenie - http://aquaterapia.hekko.pl/halliwick.html

Co najważniejsze jednak Hania wróciła z kilkoma nowymi umiejętnościami

• nauczyła się samodzielnie pić z rurki! 

• nauczyła się również korzystać z tubki żuchwowej - dzięki stymulacji tą tubką coraz rzadziej wkłada do buzi przedmioty a nawet zdarzyło się jej usnąć kilkukrotnie bez smoczka :) 

http://www.eduksiegarnia.pl/tubka-zuchwowa-zolta-p-4954.html

• zaczęła intensywnie wokalizować - głosem wyrażała swoje niezadowolenie,przywoływała i zaczepiała terapeutów

• poprawiła się jej koncentracja i uwaga - chociaż to zapewne także zasługa leku 

• to,co mnie ucieszyło to fakt,iż potrafiła zaprezentować swoje umiejętności przed zupełnie obcymi,nowymi terapeutami i w krótkim czasie nawiązać z nimi fajny kontakt

• absolutnym hitem okazały się natomiast zajęcia dogoterapii - nigdy nie widziałam Hani tak skupionej jak podczas pierwszych zajęć z Faustem - fascynacja ogromna i bardzo wzruszająca :)