„To,że nie mówię,nie znaczy, że nie mam nic do powiedzenia”

Ta myśl, często cytowana w literaturze, powinna stać się podstawą naszych kontaktów z osobami niemówiącymi i z trudnościami w komunikowaniu się. Samo rozumienie języka nie wystarczy, aby skutecznie porozumiewać się z otoczeniem. Potrzebna jest odpowiednia motywacja, umiejętność podjęcia dialogu oraz narzędzie, które to umożliwi. Naprzeciw potrzebom tej grupy osób wychodzi AAC (alternative and augmentative communication), czyli komunikacja alternatywna i wspomagająca. Termin ten rozumiany jest jako wszystkie środki i sposoby (mowa, mimika, gesty, postawa ciała, symbole, pismo), którymi osoby niemówiące, ale rozumiejące mowę mogą wyrażać swoje potrzeby, myśli i emocje. Użytkownikiem AAC jest osoba, która wymaga tych środków, aby móc porozumiewać się z innymi.Znanychjest wiele alternatywnych i wspomagających metod komunikacji. Do najpopularniejszych należą:

• System Komunikacji Symbolicznej BLISS
• PIKTOGRAMY
• System SYMBOLI PCS ( Picture Communication Symbols)
• Język migowy
• Makaton

Styczeń 2013

Nie pamietam już od jak dawna pracujemy z Hanią nad jej gotowością komunikacyjną.Początki były bardzo trudne ale też nie mogliśmy długo trafić na osobę,która od podstaw potrafiłaby poprowadzić Hanię w dziedzinie AAC.Obecnie czuję,że jesteśmy w dobrych rękach i pracujemy z Hanią według konkretnego schematu.

• prócz zaleceń z programu terapeutycznego wprowadziliśmy dla Hani również oznaczenie jej poszczególnych zabawek zdjęciami.Każde pudełko ma na wieczku naklejone zdjęcie swojej zawartości i na tej podstawie Hania wybiera czym w danej chwili chce się bawić.
• formę fotografii przyjęły również główne czynności które Hania wykonuje każdego dnia - spanie,jedzenie,toaleta ,zabawa,spacer.
• gdy Hania miała 2,5 roku zaczęła pracę ze znakiem "tak" - stosowany był on w sytuacji gdy Hania chciała pokazać że chce się czymś bawić.Na filmie Hania zwraca sie wreszcie w stronę znaku i kładzie na nim rękę (co widać w odbiciu lustra) mając do wyboru znak "tak" i pusty kartonik

Wrzesień 2013

• (3,3lat) Hania swobodnie i adekwatnie do sytuacji korzysta już ze znaków "tak" i "nie".Używamy ich głównie podczas karmienia i zabawy.Za ich pomocą Hania potrafi pokazać czy kontynuujemy daną czynność czy ją przerywamy.Ale zdarza jej się również użyć tych PCSów w zupełnie w innej formie czym mocno nas zaskakuje np gdy tłumaczyłam jej ,że nie możemy iść na spacer bo pada deszcz Hania wciąż stała przy drzwiach wyjściowych i szarpała za klamkę a gdy to nie pomogło poszła po znaczek "tak" i dalej szarpała za klamkę machając mi przy tym swoim PCSem :)

Październik 2014

Posiadanie dziecka, które nie mówi jest dla nas jako rodziny olbrzymim wyzwaniem. Jednak przed jeszcze większym wyzwaniem stoi na co dzień Hania. To ona musi wciąż pracować nad tym aby ‘świat’ ją rozumiał.

Im Hania jest starsza tym bardziej sobie uświadamiam jak wiele jeszcze przed nami. Hania rośnie i dojrzewa, chce aktywnie uczestniczyć w życiu nie tylko swojej rodziny ale również w relacjach z innymi. Jej pogodne usposobienie, wiecznie uśmiechnięte oczy i otwartość w kontaktach międzyludzkich sprzyjają poznawaniu nowych osób. Jednak brak mowy uniemożliwia rozwinięcie tych znajomości. Dla innych dzieci Hania nie jest kompanem do zabawy – nie potrafi biegać i krzyczeć. Dorośli często się starają ale intuicja i proste gesty to nie wszystko. Na komunikację z Hanią potrzeba więcej czasu, chęci i wiedzy, potrzeba więcej cierpliwości i wyrozumiałości, potrzeba na dłuższą chwilę zatrzymać się w tym pędzącym świecie i poświęcić Hani całą swoją uwagę.

Od jakiegoś czasu martwię się czy ktokolwiek prócz nas i terapeutów nawiąże z Hanią prawdziwą rozmowę. Czy Hania znajdzie kiedyś przyjaciela?

Dlatego ostatnio całe swoje siły kieruje na rozwój alternatywnej komunikacji u Hani. Na co dzień Hania korzysta z PCSów porozwieszanych w całym naszym domu. Chętnie sięga po nie nawet w spontanicznych sytuacjach, potrafi przeprosić za ich pomocą albo pokazać, że ma ochotę na przytulanie.  Używamy również  3 książek podzielonych tematycznie :

• czasowniki/przymiotniki/zwroty
• zabawki/osoby/wydarzenia
• jedzenie

Poniżej przykładowe strony z książek.

Problem z książkami jest jednak taki, że są zbyt duże, ciężkie i nieporęczne . Hania nie jest w stanie korzystać z nich samodzielnie. To my przewracamy kartki i pomagamy znaleźć jej właściwą stronę. Wtedy Hania potrafi wskazać odpowiedniego PCSa. Obrazki muszą być odpowiedniej wielkości i w pewnych odległościach od siebie tak aby Hania mimo ograniczeń manualnych była w stanie wskazać dany obrazek. Istotne jest również to aby obrazków nie było na stronie zbyt wiele ,maksymalnie 5-6 gdyż przy większej ilości Hania się gubi. Niestety właściwie każde wyjście, wyjazd, zwykły spacer uniemożliwiają używanie tych książek. A przynajmniej znacznie utrudniają, głównie ze względu na gabaryty.

 Dlatego  będziemy próbować dostosować do potrzeb Hani tablet z programem MÓWIK. Co prawda Hania pracuje na PCSach więc wiele symboli będziemy musieli przegrywać z Boardmakera ale wierzę że warto. Ostatnie dwa tygodnie testowałam program i to co jest jego niewątpliwą zaletą to duży zasób symboli i możliwość tworzenia na szybko potrzebnych tablic .Do tej pory np. podczas wizyty w restauracji nie mieliśmy możliwości zapytać Hani co chce jeść bo brakowało nam obrazków, natomiast MÓWIK umożliwia szybkie wykonanie prostej planszy nawet przy pomocy zdjęć pobranych na szybko z internetu.  Hania co prawda nie radzi sobie jeszcze z manualną obsługą programu ale bardzo podobało jej się przede wszystkim to, że program mówi. Gdy wybrała sobie na śniadanie kanapkę z dżemem poprosiłam aby pokazała to na tablecie, Hania wcisnęła odpowiednie dwa przyciski i gdy usłyszała jak program mówi ‘chcę kanapkę z dżemem’ to cieszyła się ogromnie. Oczywiście natychmiast zapragnęła wcisnąć kolejne przyciski więc zrobiło się zamieszanie ale wierzę, że zainteresowanie programem nie było przypadkowe i krótkotrwałe. 

Do potrzeb Hani i jej alternatywnego sposobu komunikacji dostosowujemy wciąż nasze mieszkanie.PCSy wiszą w wielu miejscach domu tak aby Hania mogła szybko i adekwatnie z nich skorzystać.W centralnym punkcie domu,w miejscu dobrze widocznym i łatwo dostępnym leży też 9-cio polowy GoTalk z podstawowymi potrzebami Hani.

A tak to wygląda w praktyce :

Sam zaś pokój Hani to mała sala terapeutyczna :) Zabawki od zawsze schowane są w oznaczonych pudełkach i szufladach.Porządkuje to przestrzeń i powoduje,że Hania nie wyciąga wszystkiego jednocześnie.Zna lokalizacje zabawek i bezbłędnie wskazuje czym chce się w danej chwili zająć.

Styczeń 2015

Hani zdolności komunikacyjne rozwijają się w niezwykłym tempie.Podobnie szybko zmieniają się jej zainteresowania.Hania wciąż wynajduje nowe aktywności, które jej sie podobają, nowe ulubione zabawy, nowe bajki czy dania.Wymaga to od nas ciągłego przystosowywania otoczenia do ewoluujących potrzeb a to wiąże się z częstymi zmianami stron w książce do komunikacji.

Ostatnia zmiana była jednak dla nas czymś więcej niż zwykłym dodaniem elementów.Zdecydowaliśmy się zmniejszyć rozmiar obrazków w książce ale także całkowicie zmienić ich rozkład.Obecnie PCSy ułożone są bardziej tematycznie,tak aby łatwiej było nam korzystać z książki podczas konkretnych ćwiczeń.

Hania dzielnie póbuje opanować książkę,chociaż nie jest to dla niej łatwe.Obrazków jest więcej,są mniejsze,bliżej siebie,na jednej stronie i rzeczowniki i czasowniki więc wszystko wydaje się być zupełnie nowe.Próbujemy jednak i się nie poddajemy. Przyznam,że Hania tak doskonale radzi sobie w domu z pokazywaniem czego chce bez użycia książki,że muszę sama siebie pilnować aby używać książki i pilnować Hani aby z niej korzystała.Na grudniowej konferencji FASTu w Chicago dużo mówiono o tym jak ważne jest aby nie tylko od dzieci wymagać używania albumów komunikacyjnych ale przede wszystkim samemu zacząć mówić do dzieci z użyciem książki.Bardzo tego pilnuje w ostatnim czasie i z pierwszych obserwacji widzę,że rzeczywiście dla Hani jest to bardziej motywujące jeśli i ja zadaje jej pytania czy opowiadam o swoim dniu przy użyciu ksiażki.

Po wielu miesiącach prób z urządzeniami elektronicznymi po prostu się poddałam. Polski MÓWIK nie spełnił naszych potrzeb a wszystkie rekomendowane programy dla dzieci z ZA w krajach anglojęzycznych są dla mnie w tej chwili niemożliwe do przystosowania do języka polskiego.Z jednej strony wiem, że straciłam ogrom czasu ale z drugiej mam już teraz pewność, że muszę inwestować w to, co realne czyli w naszym przypadku póki co papierowe ksiażki. 

Nowy rok szkolny zmobilizował mnie do stworzenia Hani nowej ksiażki.Małe obrazki, zupełnie nowy układ ale też zupełnie inna pojemność. Pierwszy raz Hania jest w stanie sama nosić swoją ksiażkę.Coraz lepiej radzi sobie także z przewracaniem kartek.

Pierwsza próba i ogromne zaskoczenie tym jak chętnie Hania zainteresowała sie książką. Od dawna próbujemy nakłonić Hanię aby sama sięgała po książkę gdy czegoś potrzebuje ale jest to bardzo trudne. Odpowiada na nasze pytania przy jej użyciu ale właściwie nigdy sama nie zainicjowała w domu rozmowy z użyciem książki. Chwyta za rękę, pokazuje palcem, głową, niewerbalnie komunikuje się z nami bezbłędnie ale książka często leży nietknięta.Z nową książką rzecz ma się zupełnie inaczej.Myślę, że Hania doceniła jej dostępność. Jest lekka,  nawet gdy Hania ja upuści na stopy to nie boli. Może ją bez problemu chwycić i zanieść gdziekolwiek potrzebuje.Zdziwiłam się jak łatwo Hania potrafiła odnaleźć potrzebne, ulubione obrazki już za pierwszym razem.

Książka ma sporo wolnego miejsca ponieważ mam nadzieje na rozbudowywanie jej w przyszłości a chciałabym aby zachowała już swój układ na długi czas.Mimo,że jest z nami dopiero 3 m-ce jest już trochę zniszczona ale to najlepiej świadczy o tym jak często jest używana.

Z rzeczy istotnych :)

To,co ważne i niezbędne w rozwoju Hani słownictwa to tzw. książki wspomnień. Są to tematyczne książki, które dotyczą nie tylko przeżyć Hani ale również słownictwa, które chcemy w niej rozwijać.Jest przy tym sporo pracy ale zapewniam, że warto :) Hania je uwielbia, książki są idealne do rozmów i korzystania z książki do komunikacji.